Fibromyalgie : le 12 mai, tous en bleu

À l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, mardi 12 mai, l’association Fibromyalgie Aube organise plusieurs actions tout au long du mois. L’objectif : informer et sensibiliser le grand public à cette maladie encore mal connue, qui touche plus de 1,5 million de personnes en France.

Selon l’association Fibromyalgie Aube, la fibromyalgie concerne plus de 2 % de la population française. Comme chaque année, la Journée mondiale de la fibromyalgie se tient le 12 mai. De nombreux bâtiments en France s’illumineront en bleu à la nuit tombée du 11 au 17 mai pour rendre visible cette maladie invisible. Dans l’agglomération troyenne, l’association ne s’arrête pas à cette action et organise plusieurs initiatives solidaires tout au long du mois de mai. Le but : informer sur cette maladie, reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992, et sensibiliser à une meilleure prise en charge des malades, souvent confrontés à des difficultés sociales et administratives.

« Les Km Fibro », « Fibro’Café » et stands de sensibilisation

La fibromyalgie se manifeste par des douleurs musculo-squelettiques et neuropathiques diffuses, une fatigue chronique intense, des troubles du sommeil, de la concentration et de la mémoire, avec un fort impact sur la qualité de vie. Le diagnostic reste complexe, sans marqueur biologique, entraînant souvent une longue errance médicale. « Aucun traitement curatif n’existe à ce jour, seulement des prises en charge parfois lourdes pour atténuer les symptômes, avec des délais d’accès aux centres antidouleur pouvant atteindre 6 à 12 mois », alerte l’association dans un communiqué. Au-delà des douleurs physiques, la maladie entraîne aussi une incompréhension de l’entourage et des répercussions importantes sur la vie familiale, sociale et professionnelle.

Pour y répondre, l’association Fibromyalgie Aube organise deux villages de sensibilisation. Demain, de 10 h à 17 h à l’hôpital Robert-Debré à Reims avec le Centre de la douleur, puis le vendredi 15 mai de 14 h à 17 h à la pharmacie de La Rivière-de-Corps. Entre ces deux rendez-vous, une permanence est prévue le jeudi 14 mai, salle Rez-de-Jardin à la mairie de Saint-Julien-les-Villas, pour rencontrer les membres de l’antenne locale et découvrir ses actions. Un « Fibro’Café » aura également lieu samedi 30 mai de 15 h à 18 h, pour un moment convivial autour d’un café. Enfin, tout au long du mois de mai, l’association lance aussi « Les Km Fibro », un défi solidaire où chacun peut compter ses kilomètres, en soutien aux personnes qui ne peuvent plus marcher. Le principe : se prendre en photo avec un accessoire bleu, poster la photo sur les réseaux sociaux en indiquant le nombre de kilomètres parcourus, avec le hashtag #KmFibro et en taguant le compte « FibromyalgieAube ». Une cagnotte en ligne permet également de transformer les kilomètres en dons (1 km = 1 €).

Informations pratiques :

• Mardi 12 mai : stand de sensibilisation à l’hôpital Robert-Debré à Reims, avec le Centre de la douleur, de 10 h à 17 h.
• Jeudi 14 mai : permanence (accueil, échanges, sensibilisation) ouverte à tous, de 14 h à 17 h, salle Rez-de-Jardin, mairie de Saint-Julien-les-Villas.
• Vendredi 15 mai : stand de sensibilisation à la pharmacie de La Rivière-de-Corps, de 14 h à 17 h.
• Samedi 30 mai : « Fibro’Café », moment de convivialité autour d’un café, de 15 h à 18 h, salle Rez-de-Jardin, mairie de Saint-Julien-les-Villas.
• Du 1er au 31 mai : opération « Les Km Fibro », défi solidaire pour rendre visible la fibromyalgie et soutenir l’association Fibromyalgie Aube. Informations et cagnotte en ligne : ici.