Rosières-près-Troyes : un week-end d’évasion pour aider les papillons à déployer leurs ailes

L’association Louis l’enfant papillon organise son premier événement de l’année :  un week-end bien-être les 31 mai et 1er juin, au parc de l’auberge de jeunesse de Rosières-près-Troyes. Deux jours pour s’initier à la médecine alternative et s’accorder une parenthèse de bien-être.

Fondée par la maman de Louis, Julie Colson, l’association accompagne Louis et les familles touchées par l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare et incurable. Surnommée « maladie des enfants papillon », elle se manifeste par une fragilité extrême de la peau et des muqueuses. Ce week-end solidaire marque également le premier anniversaire d’une année intense en actions et en élans de générosité.

Quand la solidarité fait la différence

En un an, la mobilisation des bénévoles, adhérents et donateurs a permis de belles avancées. Grâce à cette solidarité, Louis a pu profiter de deux cures thermales, tandis que l’action de l’association s’est élargie.

Huit familles ont pu compter sur Julie Colson pour les aider à monter leurs dossiers MDPH et les orienter vers les structures médicales adaptées. « Parfois, on accouche dans des villes comme Troyes, où cette maladie est encore peu connue », précise Julie Colson. L’association a également remis un chèque de 2 000 euros à DEBRA France, l’association nationale qui soutient la recherche sur cette maladie rare.

« Louis prend plaisir à découvrir de nouveaux aliments, et il est fan des haricots verts »

Julie Colson, sa maman

Récemment, Louis a subi deux interventions chirurgicales majeures. La première, une dilatation de l’œsophage, lui permet désormais de manger des petits morceaux tendres tout en limitant les risques de blessures internes. La seconde opération, à la main droite, a libéré ses doigts, lui offrant plus de mobilité. « Il est actuellement en phase de rééducation, le chemin reste long, mais l’espoir est là », ajoute-t-elle.

Malgré son jeune âge, Louis est déjà reconnu pour son courage et sa détermination. « Dans l’Aube, il y a un très bel élan de solidarité. Louis commence à se faire connaître : on a du mal à se promener sans qu’il soit reconnu maintenant. Ça réchauffe vraiment le cœur, pour moi comme pour Louis ».

Un week-end bien-être au cœur de la nature

« C’est l’occasion de s’évader, de rire, de se détendre et de respirer, loin de la maladie. Je souhaite aussi partager les médecines alternatives que j’utilise avec Louis, comme la kinésiologie, le magnétisme et d’autres approches complémentaires, qui apaisent son quotidien difficile ». Les fonds récoltés permettront de réaménager la salle de bain de Louis, en installant une baignoire à porte et une table électrique pour faciliter les soins. Ce projet offrira à Louis plus d’autonomie tout en soulageant le dos de sa maman.

Le samedi soir, les festivités débuteront par un concert de Dixheuresderimes, suivi d’un spectacle d’humour en partenariat avec l’association Vague&Co. Le dimanche, les visiteurs pourront découvrir des stands de praticiens bien-être et de producteurs locaux, assister à des conférences sur la naturopathie et la gestion du stress, participer à des ateliers (yoga du rire, yoga apéro, activités sportives…) et s’offrir, pour les plus aventuriers, un baptême à moto.

Le programme complet est à retrouver ici. Inscriptions obligatoires via HelloAsso pour la soirée du samedi et les ateliers du dimanche.